Mijn kleine broertje van de maan, een kort zacht hart voor autisme
"Mijn kleine broertje van de maan" is een kort verhaal in de vorm van een kort verhaal waarin de zus van een kind met autisme vertelt hoe bijzonder het leven is met haar broer, die zegt (heel zachtjes) wie werd geboren zoals elke andere persoon maar leeft op de maan.
Dit is zonder twijfel, is een metafoor die wil illustreren hoe we mensen zien die autisme hebben als "in een andere wereld". Laten we zeggen dat, zoals Dona Williams bevestigt als getroffen door een goedwerkend autisme, Autisme niet is als een puzzel die een stuk mist, maar zoals verschillende puzzels met stukjes meer en minder stukjes.
Het dilemma is dus om te ontdekken welke stukjes overeenkomen met welke puzzels, welke partijen ontbreken en welke op geen enkele manier in de puzzels mogen komen die aanwezig zijn in de doos.
De puzzel van autisme
Naar aanleiding van deze verklaringen, volgens Maria Nunez kunnen we verklaren dat autisme is een atypisch profiel waarin verschillende capaciteiten en tekorten, die ondanks de diversiteit onder de mensen die lijden, kunnen we de groep van de stukken bij elkaar komen:
- Stukken meer: hier zouden de stereotypieën zijn (repetitieve bewegingen van de armen, bijvoorbeeld), de echolalie (herhaling zonder betekenis van woorden of zinnetjes die worden gehoord) of zelfstimulatie.
- Stukken met minder: onvermogen om misleiding, afwezigheid van expressieve gebaren of spontaan symbolisch spel te herkennen (een kind met autisme neemt bijvoorbeeld geen banaan en speelt ermee alsof het een telefoon is).
- Delen van andere vakken: soms met mentale retardatie of andere ontwikkelingsproblemen zoals ADHD, bijvoorbeeld.
Toen Leo Kanner in 1943 zijn artikel publiceerde over autistische stoornissen van affectief contact, wenste hij te groeperen onder dezelfde term die hij noemde "Early Childhood Autism" een reeks van verschillende veranderingen die ik bij bepaalde kinderen waarnam.
Een van die meisjes was Elaine, 7, wiens gedrag ze op deze manier beschreef:
"Zijn taal heeft altijd dezelfde kwaliteit. Zijn spraak is nooit vergezeld van gezichtsuitdrukkingen of gebaren. Kijk niet in het gezicht. Zijn stem heeft een eigenaardig gebrek aan modulatie, zo hard; articuleert woorden abrupt.
Zijn grammatica is inflexibel. Gebruik de zinnen als hij ze hoort, zonder ze grammaticaal aan te passen aan de situatie van het moment. Als er staat dat ik wil dat ik een spin teken, betekent dit dat ik wil dat je een spin tekent.
Hij verklaart een vraag letterlijk te herhalen en ontkent het te negeren. Zijn speech is zelden communicatief. Hij heeft geen relatie met andere kinderen, heeft nooit met ze gesproken om vrienden te worden of om te spelen.
Hij beweegt zich als een vreemd wezen onder hen, terwijl je je tussen de meubels in de kamer beweegt. Sta er altijd op om dezelfde routine te herhalen. De onderbreking is een van de meest voorkomende oorzaken van driftbuien. Hun eigen activiteiten zijn eenvoudig en repetitief. "
Het spreken, het is opmerkelijk hoe deze beschrijving is vergelijkbaar met wat we zien in de korte tender ter illustratie van onze eerbetoon aan de International Autism Awareness Day (2 april). Hier gaat "Mijn kleine broertje van de maan", een korte film die ons hart verlicht:
Wat zou een persoon met autisme ons vragen om te doen?
Autisme is een grote onbekende, dus het is sociaal zelfs verontrustend. In de video zien we hoe het meisje erover praat dat er zelfs mensen zijn die denken dat het besmettelijk is. dus, Ángel Riviére gaf in 1996 een korte samenvatting van wat een persoon met autisme van ons zou vragen. We brengen u punt voor punt een deel van deze reflectie hieronder:
- Help me het te begrijpen. Organiseer mijn wereld en maak het gemakkelijk voor mij om te anticiperen op wat er gaat gebeuren. Geef me orde, structuur, geen chaos.
- Maak je geen zorgen om mij, want ik ben gekweld. Respecteer mijn ritme. Je kunt me altijd herkennen als je begrijpt wat ik nodig heb en mijn speciale manier om de werkelijkheid te begrijpen. Raak niet depressief, het normale is dat ik me steeds verder ontwikkel en ontwikkel.
- Praat niet te veel met me, of te snel. De woorden zijn "lucht" die niet op u wegen, maar ze kunnen een zware last voor mij zijn. Vaak zijn ze niet de beste manier om met mij om te gaan.
- Net als andere kinderen, zoals andere volwassenen, moet ik plezier delen en ik hou ervan dingen goed te doen, zelfs als ik het niet altijd goed begrijp.. Laat me op de een of andere manier weten wanneer ik dingen goed gedaan heb en help me om ze zonder fouten te maken. Als ik te veel fouten bega, gebeurt er wat er met je gebeurt: ik raak geïrriteerd en beland door te weigeren dingen te doen.
- Ik heb meer nodig dan je nodig hebt, meer voorspelbaarheid in het medium dan wat je nodig hebt. We moeten onderhandelen over mijn rituelen om samen te leven.
- Ik vind het moeilijk om de betekenis te begrijpen van veel van de dingen die ze mij vragen te doen. Help me het te begrijpen Probeer me te vragen om dingen die een concrete en ontcijferbare betekenis voor mij kunnen hebben. Laat me niet vervelen of inactief blijven.
- Val me niet overdreven binnen. Soms zijn mensen te onvoorspelbaar, te lawaaierig, te stimulerend. Respecteer de afstanden die ik nodig heb, maar zonder me met rust te laten.
- Wat ik doe, is niet tegen jou. Als ik een driftbui heb of me slaat, als ik iets kapot maak of overdreven beweeg, als het moeilijk voor me is om deel te nemen of te doen wat je vraagt, probeer ik je geen pijn te doen. Omdat ik een probleem heb met intenties, moet je geen slechte bedoelingen aan mij toeschrijven!
- Mijn ontwikkeling is niet absurd, hoewel het niet gemakkelijk te begrijpen is. Het heeft zijn eigen logica en veel van het gedrag dat je 'veranderd' noemt, zijn manieren om de wereld te confronteren met mijn speciale manier van zijn en waarnemen. Doe een poging mij te begrijpen.
- De andere mensen zijn te gecompliceerd. Mijn wereld is niet complex en gesloten, maar eenvoudig. Hoewel het raar wat ik zeg ook mag lijken, mijn wereld is zo open, zo openlijk of leugens, zo naïef blootgesteld aan anderen, is het moeilijk om door te dringen. Ik leef niet in een "leeg fort", maar in een vlakte zo open dat het ontoegankelijk lijkt. Ik heb veel minder complicaties dan mensen die jij als normaal beschouwt.
- Vraag me niet altijd dezelfde dingen of eis dezelfde routines. Je hoeft niet autistisch te worden om me te helpen. De autistische is mij, niet jij!