Albino's buiten het fysieke aspect

Voor albinomensen om anders te zijn is niet eenvoudig. Deze erfelijke stofwisselingsziekte, gekenmerkt door de afwezigheid van pigmentatie (melanine) in de huid, het haar en de ogen, gaat gepaard met een nog opvallendere dimensie: discriminatie. Dus, in landen als Afrika betekent albino leven in een angstaanjagende realiteit. Vanwege bijgeloof is de situatie van deze mensen dramatisch.

De International Albinism Awareness Day wordt elke 13 juni herdacht. Het was in 2015 toen de Assemblee van de Verenigde Naties besloot om deze datum met een zeer specifiek doel vast te stellen. Moedig en verdedig het recht van albino's om in vrijheid te leven, gerespecteerd te worden en verdedigd te worden tegen elke vorm van discriminatie en / of geweld.

De psychologische aspecten van albinisme vertellen ons dat deze gemiddelde aandoening problemen heeft om te relateren en zelfs om productief te zijn in de onderwijs- en arbeidsomgeving..

We denken misschien dat de reden hiervoor ligt aan het aantal verminkingen en moorden die elk jaar worden begaan in gebieden zoals Tanzania, Burundi of de Kongo. Voorbij deze onvoorstelbare en onbegrijpelijke handelingen, mensen met albinisme lijden afwijzing in bijna elk deel van de wereld. Ze worden geïdentificeerd, lijden aan pesten op school en discriminatie op de werkplek.

Zozeer zelfs dat in de afgelopen jaren steeds meer opkomende studies over dit onderwerp zijn. Kinderen en volwassenen met albinisme en hypopigmentatie moeten worden geconfronteerd met ernstige sociale en emotionele uitdagingen.

Albino's: voorbij de afwezigheid van melatonine

Tot op de dag van vandaag is de medische gemeenschap nog niet overeengekomen om albinisme als een handicap te beschouwen. De reden? We staan ​​voor een unieke situatie die een minderheidssector van onze samenleving vertegenwoordigt. De kenmerken van deze genetische wijziging beperken ze echter genoeg om niet in staat te zijn een normaal leven te leiden. Hun uniciteit, hun fysieke problemen, evenals hun vooroordelen en discriminatie leiden vaak tot isolatie.

Ze hebben vaak last van visuele beperkingen, fotofobie en behoorlijk ernstige dermatologische problemen. Dus, hoewel er verschillende soorten van albinisme (tot 18 bekende genen die betrokken zijn, met 800 mogelijke mutaties) de meeste van hen hebben iets heel concreets ervaren: afwijzing en vreemdheid van hun omgeving. Haar witte haar, haar bleke en gevoelige huid, de tint van haar ogen ... Deze kenmerken trekken altijd de aandacht, vooral als de familie tot het zwarte of Aziatische ras behoort.

Op dit punt moeten we erop wijzen dat we van jongs af aan de behoefte hebben om geaccepteerd te zijn en ons geaccepteerd te voelen. In het geval van albinomensen en vooral bij jongere kinderen, wat ze bijna vanaf het begin ervaren, is het gewicht van het verschil. De sluier van elkaar kennen.

In de meeste gevallen, ondanks de affectie en familie-ondersteuning, Het komt vaak voor dat ze een laag zelfbeeld, onzekerheid en emotionele terugtrekking ontwikkelen. In deze context, voorbij de Albinisme en daaronder engelwortel, kwetsbaar en zelfs verontrustend uiterlijk, een meer complexe realiteit en huiden, veel meer delicate meestal gewonden.

 Leef met albinisme

1 op de 17.000 mensen heeft last van albinisme. Het Afrikaanse continent, aan de andere kant, heeft een van de grootste populaties van mensen met albinisme in de wereld. In Nigeria of Tanzania presenteert een op de duizend mensen het zelfs. Dit alles nodigt ons uit om te besluiten met een duidelijk feit: de kwaliteit van het leven van een persoon met deze aandoening zal van twee factoren afhangen.

De eerste is gerelateerd aan het type albinisme dat is opgelopen. Bijvoorbeeld zowel de Hermansky-Pudlak syndroom (HPS) zoals Chediak-Higashi syndroom of twee veranderingen geassocieerde symptomatologie (brandwonden, blauwe plekken, bloedingen, infecties constant, hepatomegalie ...) die veel alledaagse kan conditioneren.

De tweede, zoals we ons kunnen voorstellen, zal afhangen van waar de albino-persoon wordt geboren. Doen in Afrika betekent meteen worden beschouwd als geen mens, maar een Zeru zeru, eengeest, een witte demon. Bijgeloof wordt gecombineerd met wreedheid om een ​​van de meest verachtelijke wreedheden op de hak te nemen die door organisaties als de Verenigde Naties aan de kaak worden gesteld. Moorden, ontvoeringen, kinderen die hun ledematen verminken om trofeeën te winnen, vrouwen verkracht in het kader van het idee dat dit zou aids genezen ...

Nu verandert het ding radicaal als we weggaan van de meridiaan en we gaan naar een heel speciale hoek van Panama. In de Kuma-stam van dit land wordt 1 op de 150 mensen geboren met deze aandoening. Op deze kostbare plek op onze planeet zijn albinomensen echter een geschenk uit de hemel, zij zijn de kinderen van de maan of kleinkinderen van de zon. Ze worden verzorgd, gerespecteerd, verzorgd en vereerd als echt speciale wezens.

Het moet gezegd dat deze voorkeur een relatief nieuwe praktijk is. Tot niet zo lang geleden werden ze beschouwd als de goddeloze zonen van de Spaanse kolonisatoren en werd afwijzing ook gecombineerd met geweld. Pas meer dan twee eeuwen geleden werd zijn visie menselijker en gevoeliger voor deze groep.

laatste, Wat de westerse samenlevingen betreft, moeten we erop wijzen dat deze gevoeligheid ook in de loop van de jaren verbetert. Vandaag hebben we al meerdere verenigingen over de hele wereld. Een voorbeeld hiervan is ALBA, een ruimte waar informatie wordt aangeboden, ondersteund, waar de seminars worden gehouden, evenals lopende activiteiten en bijeenkomsten om de integratie te bevorderen en albino's geven belangrijker in onze samenleving.

Sociale steun: de beste pijler van ons welzijn Sociale steun is een beschermende factor tegen vele ziekten. Het is heel belangrijk hoe ze zijn en hoe we onze sociale relaties waarnemen. Meer lezen "