Mijn chronische ziekte is onzichtbaar niet denkbeeldig

We leven in een samenleving waar chronische ziekten onzichtbaar blijven. We spreken van realiteiten zo hard als fibromyalgie, wat voor velen die denkbeeldige aandoening is waarmee men zijn werk afwezigheden rechtvaardigt. We moeten mentaliteiten veranderen: er is geen noodzaak voor een wond die we kunnen zien, zodat het leed authentiek is.

Chronisch sociaal onzichtbare ziekten (ECSI), volgens gegevens van de "Wereldgezondheidsorganisatie" (WHO), vertegenwoordigen bijna 80% van de huidige kwalen. We praten bijvoorbeeld over psychische aandoeningen, kanker, lupus, diabetes, migraine, reuma, fibromyalgie ... Verzachtende kwalen voor diegenen die ze lijden en die ook zieken dwingt om het hoofd te bieden aan een samenleving die ook wordt gebruikt om te oordelen zonder het te weten.

"Aan het eind van de dag kunnen we veel meer staan ​​dan we denken"

-Frida Khalo-

Leven met een chronische ziekte betekent op zijn beurt een reis maken die even langzaam is als eenzaam. Het eerste deel van deze reis is het zoeken naar een definitieve diagnose voor "Alles wat er met me gebeurt". Het is niet gemakkelijk. In feite, het kan jaren duren voordat de persoon uiteindelijk weet te benoemen wat zijn lichaam bewoont. Later, na de ziekte te hebben aangenomen, arriveert het meest complexe: waardigheid, kwaliteit van leven met pijn als reisgenoot.

Als we sociaal onbegrip en gebrek aan gevoeligheid toevoegen, zullen we begrijpen waarom Soms wordt depressie toegevoegd aan de primaire ziekte. Aan de andere kant, vergeet niet dat een groot deel van degenen die getroffen zijn door chronische ziekten kinderen zijn.

Het is een relevante kwestie en met diepgang in de samenleving waarop moet worden gereflecteerd.

Ik heb een chronische ziekte die je niet ziet, maar dat is echt

Veel mensen die lijden aan een chronische ziekte hebben soms behoefte aan een teken. Een label met hele grote letters dat uitlegt wat er met ze gebeurt, zodat de rest het kan begrijpen. Om deze realiteit beter te begrijpen, zullen we u een voorbeeld geven.

María is 20 jaar oud en gaat met de auto naar school. Parkeer in de ruimte voor gehandicapten. Neem later een paraplu om je klaslokaal in te gaan. Op een dag ziet u uw gedeelde afbeelding op sociale netwerken. Mensen lachen haar uit omdat ze excentriek is, omdat ze in een paraplu loopt. Ze beledigen haar ook omdat ze heeft "Het grote gezicht" te parkeren in de gehandicapte omgeving die er zo goed uitziet: twee benen, twee armen, twee ogen en een mooi gezicht ...

Nu, dagen later, María wordt gedwongen om te praten met haar universiteits klasgenoten: ze heeft lupus. De zon reactiveert zijn ziekte en draagt ​​ook twee protheses in de heupen. Zijn ziekte is niet zichtbaar voor het oog, maar hij is er, hij verandert zijn leven, daagt hem elke dag uit om sterker en moediger te zijn.

Nu ... Hoe te leven zonder voortdurend je pijn te beschrijven, zonder in elke stap de gezichten van scepticisme of mededogen te verduren?

Maria wil niet op elk moment zeggen wat er met haar gebeurt. U wilt geen speciale behandeling, u wilt gewoon respect, begrip. Wees normaal in een wereld waarin het specifieke wordt vereeuwigd. omdat "Als iemand ziek is, moet het worden opgemerkt, het moet worden gezien en kan worden opgemerkt".

Migraine, pijn in de schaduw Migraine is geen eenvoudige hoofdpijn, het is een hersenkraker die me doet vrezen voor lichte, sterke geuren ... Dat dwingt me om stilte te zoeken. Meer lezen "

Onzichtbare ziektes en de emotionele wereld

De mate van onvermogen van elke chronische ziekte varieert van persoon tot persoon. Er zullen mensen zijn die meer autonomie hebben, en er zullen ook mensen zijn die van hun kant min of meer functioneel kunnen zijn, afhankelijk van de dag. In dit laatste geval krijgt de persoon momenten waarop de ziekte hem vangt en momenten waarop hij, zonder te weten waarom, zich vrijer van de ziekte voelt.

Er is een non-profitorganisatie genaamd "Invisible Disabilities Association" (IDA). Het heeft als functie de persoon op te voeden en te verbinden met een 'onzichtbare ziekte' met zijn omgeving en met de samenleving zelf. Iets dat duidelijk is uit deze associatie is dat leven met een chronische aandoening is een probleem, zelfs in de familie- of schoolomgeving.

Veel adolescente patiënten ontvangen bijvoorbeeld soms verwijten uit hun omgeving omdat ze geloven dat ze hun ziekte gebruiken om hun verplichtingen niet na te komen. Zijn vermoeidheid is niet te wijten aan luiheid. Je pijn is geen excuus om niet naar school te gaan of je huiswerk niet te doen. Dit soort situaties zijn diegenen die geleidelijk kunnen eindigen met het loskoppelen van de persoon van zijn realiteit totdat deze, indien mogelijk, nog meer onzichtbaar wordt.

Het belang van emotioneel sterk te zijn

Niemand heeft gekozen voor hun migraine, hun lupus, hun bipolaire stoornis ... In plaats van op te geven wat het leven graag heeft aangeboden, is er maar één optie. Veronderstel, vecht, wees assertief, sta elke dag op, ondanks pijn of angst.

• Een chronische ziekte houdt in dat je veel eigenaardigheden moet aannemen die daarmee gepaard gaan. Een van hen is het accepteren dat we op een bepaald moment zullen worden geoordeeld. We moeten ons voorbereiden met adequate aanpassingsstrategieën.

• We moeten niet aarzelen om te zeggen wat er met ons gebeurt, om onze ziekte te definiëren. Het onzichtbare moet zichtbaar worden gemaakt zodat de mensen om ons heen zich bewust worden. Er zullen dagen zijn die we kunnen met alles en momenten waarop alles kan. We zijn echter nog steeds hetzelfde.

• We moeten ook in staat zijn om onze rechten te verdedigen. Zowel op het werk als in het geval van kinderen op school.

• Neurologen, reumatologen en psychiaters bevelen iets essentieel aan: beweging. Je moet met het leven meegaan en elke ochtend opstaan. Hoewel pijn ons gevangen houdt, moeten we ons één ding herinneren. Als we stoppen, komt er duisternis, negatieve emoties en neerslachtigheid ...

Tot slot, een ding waar we duidelijk over moeten zijn, is dat degenen die getroffen zijn door chronische sociaal onzichtbare ziektes ons medeleven niet nodig hebben. Ook geven we ze geen plezierbehandeling. Het enige dat ze eisen is empathie, respectvolle overweging ... Omdat Soms zijn de meest intense, wonderbaarlijke of verwoestende dingen, zoals liefde of pijn, onzichtbaar voor de ogen. 

We zien ze niet, maar ze zijn er wel.

Fibromyalgie: de pijn die de maatschappij niet ziet of begrijpt Lijdende fibromyalgie is iets heel moeilijks: ik weet niet hoe ik vandaag wakker zal worden en of ik kan bewegen. Wat ik wel weet, is dat ik niet doe alsof, ik lijd aan een chronische ziekte. Meer lezen "