ELA de kooi van mijn lichaam
Zeker voor iedereen klink je de ziekte van ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) of heb je zelfs een kennis of familie die er zo uitziet. Deze ziekte begon zichtbaar te worden in de media door de Ice Bucket Challenge (uitdaging van het ijsblokje). Een bewustmakingscampagne die bestond uit het gieten van een emmer ijswater op iemands hoofd.
Het doel was om de ziekte bekend te maken en bewustmaking op zoek naar een remedie, door middel van fondsenwerving. Nadat de Ice Bucket Challenge klaar was, moest je iemand anders voordragen om 10 euro te doneren en de uitdaging in minder dan 24 uur uit te voeren.
Hoewel dit betekent dat deze ziekte werd erkend en bestreden, Het is niet genoeg geweest om de psychosociale problemen waarmee deze mensen worden geconfronteerd echt te brengen. Daarom zal ik in de volgende regels een beetje duidelijker proberen te achterhalen wat dit is van de ELA, welke uitdagingen patiënten en familie worden geconfronteerd en, tot slot, hoe kunnen we een steentje bijdragen om vooruitgang te boeken in hun onderzoek en aanpak.
Wat is ELA?
ALS is een neurodegeneratieve ziekte die leidt tot spierverzwakking, verlies van mobiliteit in armen en benen en moeite met spreken, ademen en slikken. De naam van de ziekte, voor het eerst beschreven in 1869 door de Franse arts Jean Martin Charcot (1825-1893), specificeert de belangrijkste kenmerken:
- "Laterale sclerose" geeft de verlies van zenuwvezels vergezeld van een "sclerose" (uit de Griekse σκλήρωσις, 'verharding') of gliale littekens in het laterale gebied van het ruggenmerg, een gebied bezet door zenuwvezels of axons die uiteindelijk verantwoordelijk zijn voor de controle van vrijwillige bewegingen.
- "Amyotrofische" (uit het Grieks, a: ontkenning; mio: 'Muscle'; trofische: 'voeding'), ondertussen, geeft spieratrofie aan die optreedt als gevolg van chronische spierinactiviteit, de spieren hebben verlaten om zenuwsignalen te ontvangen.
Symptomatologie van ELA
De belangrijkste symptomen geassocieerd met ALS zijn:
- Spierzwakte.
- Gebrek aan coördinatie.
- verlamming.
- Abnormale spierbewegingen: fasciculaties, spasmen, schokken, krampen.
- Abnormaal verlies van spiermassa of lichaamsgewicht.
- Asymmetrische progressie afhankelijk van de patiënt: traag en langdurig of snel en kort.
- Zowel de intellectuele functies als de vijf zintuigen worden behouden.
Wat ons het meest interesseert vanuit het oogpunt van psychologie zijn de symptomen die in sommige gevallen optreden in verband met veranderingen in de affectiviteit. Huilen, ongepast lachen of, in het algemeen, onevenredige emotionele reacties als reactie op fysieke aantasting. Ze worden emotionele labiliteit genoemd, wat in geen geval betekent dat er een echt psychiatrisch probleem is.
Prevalentie van ELA
De ziekte treft vooral mensen in de leeftijd tussen 40 en 70 en het komt vaker voor bij mannen en tussen 60 en 69 jaar, hoewel er veel gevallen zijn beschreven bij jongere patiënten, waardoor ook meer mannen dan vrouwen worden getroffen.
In Spanje worden naar schatting bijna 900 nieuwe gevallen van ALS elk jaar gediagnosticeerd (2 tot 3 nieuwe gevallen per dag) en dat het totale aantal mensen dat met ALS leeft rond de 4.000 ligt, hoewel deze cijfers kunnen variëren. Prevalentie vertelt ons dat zo'n 4400 levende Spanjaarden zullen tijdens hun leven ELA ontwikkelen. Het beste werk dat we in dit verband kunnen doen is alert zijn op tekenen van de ELA om vroegtijdig te voorkomen en te behandelen.
Mogelijke oorzaken van ELA
Wat betreft het excitotoxische mechanisme bij ALS, zou het zijn betrokken de belangrijkste neurotransmitter die neuronen gebruiken om exciterende signalen te genereren, glutamaat. Een overmatige concentratie hiervan in de extracellulaire ruimte van de hersenen impliceert letale effecten op de neuronen. Dit fenomeen kan ook worden gevonden in gevallen van: herseninfarct, epilepsie en waarschijnlijk bij Alzheimer en andere gerelateerde ziekten.
Voor deze doeleinden beperkt één van de geneesmiddelen die het meest wordt gebruikt bij de behandeling van ALS, riluzol, de glutamaat-gemedieerde exitotoxiciteit. Hoe? Dit medicijn bindt zich aan de neuronale receptoren van deze neurotransmitter en blokkeert daarom de werking ervan.
Psychologische effecten van ELA
Zoals ik al eerder zei, is een van de meest verwoestende effecten van deze en andere degeneratieve ziekten emotionele labiliteit. Het kan worden gedefinieerd als een symptoom dat optreedt met een bepaalde frequentie en dat bestaat uit onbeheersbare emoties van lachen of overmatig geschreeuw.
Het kan frustrerend zijn voor de persoon, omdat het kan worden geproduceerd door iets dat echt onbelangrijk is en door mensen verkeerd wordt begrepen. In de loop van de tijd leren veel van deze emotionele uitbraken echter veranderen en vermijden ze de situaties waarin ze zich voordoen. nu, het gebruik van AVP - 923, Neurodex ® voor de behandeling van deze verandering wordt onderzocht.
Dit is waar de psycholoog een fundamentele rol speelt, zowel voor de patiënt als voor het gezin. In het geval van de patiënt zullen ze nuttig zijn:
- de training in copingvaardigheden om de frustratie te beheersen die wordt veroorzaakt door het progressieve functionele verlies dat hij in zijn lichaam waarneemt.
- de begeleide oefening in emotioneel management en controle zodat je op een duidelijke en effectieve manier kunt uitdrukken hoe je je voelt.
- de geleide ademhaling en ontspanning, die u later kunt opnemen in uw dag tot dag.
- Promoot de zelfbeschikking en empowerment als het gaat om het nemen van beslissingen over de ziekte.
Aan de andere kant zal deze zelfkennis en het begrip van de ziekte door de patiënt het werk van de familie of primaire zorgverleners vergemakkelijken. Het zou echter ten zeerste aan te raden zijn dat zij ook professionele psychologische ondersteuning krijgen om het proces, zowel fysiek als fysiologisch, te begrijpen dat de persoon met ALS doormaakt; behalve hoe je je eigen emoties en gedachten erover moet hanteren.
Alternatieve therapieën voor ELA
Alvorens een beslissing te nemen op het moment van een behandeling of een alternatief geneesmiddel, moet de patiënt dit doen evalueren wat hun ware voordelen en nadelen zijn. Hoewel ze geen wetenschappelijke striktheid hebben, zijn er veel mensen die getroffen zijn door ELA die deze route volgen; ze doen het door geen remedie of verlichting van hun symptomen te vinden die hen op de traditionele manier bevredigt.
Wordt gediagnosticeerd met ALS is een verwoestende ervaring, die ons soms kan leiden tot het verkeerde pad uit wanhoop of de behoefte aan antwoorden. Een slechte beslissing bij deze ziekte kan echter tot onomkeerbare gevolgen leiden. Tegenwoordig heeft de ELA geen genezing: vertrouw daarom geen wonderbaarlijke remedies en ja, die - niet zonder ze vooraf te ondervragen - die de symptomen op een onschadelijke manier kunnen verlichten, zonder secundaire effecten.
De alternatieve therapie omvat alle soorten substanties, diëten, voedingssupplementen, mentale, fysieke oefeningen en veranderingen in de manier van leven. Alternatieve therapieën komen uit vele disciplines en tradities. Ze omvatten acupunctuur, aromatherapie, natuurgeneeskunde, homeopathie, iridologie, macrobiotische geneeskunde, reflexologie, ontspanningstechnieken, yoga, traditionele Chinese geneeskunde, hypnose, massage, etc..
Creatine supplementen tegen ELA
Recente ervaringen met muizen die lijden aan ALS (door genetische manipulatie) en gepubliceerd in het tijdschrift Nature Medicine show: het creatinesupplement slaagde erin zijn leven te verlengen in 26 dagen, vergeleken met die muizen die het supplement niet kregen. Klinische onderzoeken met zieke mensen zijn aangetoond een toename van de spierkracht met 10 procent.
Ze werden ook gedetecteerd sommige bijwerkingen door het innemen van dit supplement, zoals de toename van het lichaamsgewicht als gevolg van vochtretentie en niet door een toename van de spiermassa. Als een gevolg van deze retentie werden spierkrampen, uitdroging en hitte-intolerantie waargenomen. Daarom wordt het geschikt geacht om een adequaat regime te handhaven dat deze effecten compenseert
Andere supplementen om de ELA te verlichten
Een recent onderzoek heeft aangetoond Aanzienlijke voordelen bij toediening aan patiënten met spierdystrofie hoge doses co-enzym Q 10 (CoQ10) in een dosis van 100 mg, 3 keer per dag.
Selenium is een mineraal dat Glutathione helpt produceren wat een enzym is (enzymen zijn groepen eiwitten die het metabolisme katalyseren en direct metaboliseren) die als een natuurlijke antioxidant fungeert. Vitamine E en Selenium hebben enige werkzaamheid getoond bij het helpen verbeteren van de symptomen van patiënten met spierdystrofieën, het verbeteren van kracht, tempo, het vermogen om op te staan tijdens het zitten, enz..
Er zijn studies naar dierproeven uitgevoerd met betrekking tot de effecten van Methyl Cobalamin - een neurologisch actieve vorm van vitamine B12 - op terminale motorneuronen.. Zenuwregeneratie werd waargenomen bij gebruikers die Methyl Cobalamin kregen. Er wordt aangenomen dat patiënten 5 tot 30 mg Methylcobalamine per dag kunnen nemen.
Let op: ons lichaam spreekt ook! Ons lichaam stuurt ons berichten die het waard zijn om naar te luisteren, omdat ze in grote mate overeenkomen met onze emotionele sfeer. Meer lezen "