Ter verdediging van mensen met dementie bestrijden we de stigma's en vooroordelen

Wat voor soort gedachten komen er bij ons als we het woord "dementie" horen? En: op welke manier beïnvloeden deze onze houding ten opzichte van dit collectief??

Dit artikel is bedoeld om het bewustzijn te vergroten van het huidige stigma van mensen met dementie en bijgevolg de dringende behoefte aan een interculturele sociale verandering gebaseerd op inclusie en respect..

Dementie: definitie en prevalentie

Dementie, door de diagnostische handleiding DSM-5 (2013) hernoemd tot "major neurocognitive disorder", wordt gedefinieerd door de DSM-IV-TR (2000) als een verworven aandoening die wordt gekenmerkt door stoornissen in het geheugen en op zijn minst in een ander cognitief gebied (praxies, taal, uitvoerende functies, enz.). Dergelijke aandoeningen veroorzaken aanzienlijke beperkingen in het sociale en / of beroepsmatige functioneren en vertegenwoordigen een verslechtering ten opzichte van de vorige capaciteit.

De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, en de factor belangrijkste risicofactor is leeftijd met een prevalentie verdubbelt elke vijf jaar na 65 jaar, is er echter ook een percentage (minder) van de mensen die te verwerven Dementie vroeg (Batsch & Mittelman, 2012).

Ondanks de moeilijkheid om een ​​prevalentie van dementie wereldwijd, vooral te wijten aan het ontbreken van de methodologische samenhang van studies, de federatie van Alzheimer's Disease International (ADI) samen met de World Health Organization aangegeven in haar laatste verslag (2016) dat ongeveer 47 miljoen mensen met dementie in de wereld leven en schattingen voor 2050 een toename van meer dan 131 miljoen vertonen.

• Gerelateerd artikel: "Soorten dementie: vormen van cognitieverlies"

Dementie en sociale perceptie

Wereldwijde perceptie is ongelijk afhankelijk van het land of de cultuur. Een groot deel van de concepten in verband met dementie hebben foutieve bewezen en dit opnemen gezien als een normaal onderdeel van het ouder worden als iets metafysische verband met het bovennatuurlijke, als gevolg van de slechte karma of als een ziekte die de persoon (volledig vernietigt Batsch & Mittelman , 2012).

Dergelijke mythen stigmatiseren het collectief door hun sociale uitsluiting en het verbergen van hun ziekte aan te moedigen.

Stigma bestrijden: de behoefte aan sociale verandering

Rekening houdend met de toename van de levensverwachting, die van invloed is op een toename van de prevalentie van gevallen van dementie, en het gebrek aan informatie en bewustzijn, is het van cruciaal belang om een ​​werk uit te voeren voor de hele samenleving als geheel.. 

Deze acties op het eerste gezicht lijken misschien klein, maar zij zijn degenen die ons uiteindelijk naar inclusie zullen leiden. Laten we er een paar bekijken.

De woorden en hun connotaties

Woorden kunnen verschillende connotaties aannemen en de manier waarop nieuws wordt gecommuniceerd beïnvloedt in meer of mindere mate onze perspectieven en houding ten opzichte van iets of iemand, vooral wanneer we niet genoeg kennis hebben over het onderwerp.

Dementie is een neurodegeneratieve ziekte waarbij de kwaliteit van leven wordt aangetast. echter, dit betekent niet dat al deze mensen niet meer zijn wie ze zijn, dat ze onmiddellijk hun baan moeten opgeven na de diagnose, of dat ze bepaalde activiteiten niet kunnen genieten zoals gezonde mensen dat doen.

Het probleem is dat sommige media hebben bewezen te negatief te zijn zich uitsluitend te richten op de meest geavanceerde stadia van de ziekte, gepresenteerd dementie als een verschrikkelijke en vernietigende ziekte waarbij de identiteit verdwijnt en waarin niets gedaan kan worden om kwaliteit van leven bereiken, een factor die een negatieve invloed heeft op de persoon en zijn omgeving, waardoor wanhoop en frustratie ontstaan.

Dit is een van de factoren waarmee dementieverenigingen en -organisaties (dagcentra, ziekenhuizen, onderzoekscentra, enz.) Proberen om te gaan. Een voorbeeld hiervan is de toonaangevende liefdadigheidsinstelling in de Alzheimer Society in het Verenigd Koninkrijk.

Alzheimer's Society heeft een geweldig team, onderzoekers en vrijwilligers die samenwerken en ondersteuning bieden bij verschillende projecten en activiteiten met als doel mensen met dementie te helpen 'leven' met de ziekte in plaats van 'lijden'. Op zijn beurt, suggereren dat de media proberen om dementie te vertalen in zijn geheel en met een neutrale terminologie onthullen persoonlijke verhalen van mensen met dementie en bewijst dat het mogelijk is om de kwaliteit van leven te hebben uitvoeren van diverse aanpassingen.

Het belang van op de hoogte te zijn

Een andere factor die meestal tot uitsluiting leidt, is het gebrek aan informatie. Vanuit mijn ervaring op het gebied van psychologie en dementie heb ik vastgesteld dat, vanwege de aandoeningen die door de ziekte worden veroorzaakt, een deel van de omgeving van de persoon met dementie een afstand heeft, en in de meeste gevallen lijkt het te wijten aan het gebrek aan kennis over hoe om te gaan met de situatie. Dit feit zorgt voor een grotere isolatie van de persoon en minder sociaal contact, wat een verzwarende factor blijkt te zijn in het licht van verslechtering.

Om dit te voorkomen, is het erg belangrijk dat de sociale omgeving (vrienden, familieleden, enz.) Wordt geïnformeerd over de ziekte, de symptomen die kunnen optreden en de probleemoplossende strategieën die kunnen worden gebruikt, afhankelijk van de context..

Het hebben van de nodige kennis over de capaciteiten die kunnen worden beïnvloed bij dementie (aandachtsstoornissen, kortetermijngeheugenstoornissen, etc.) zal ons ook in staat stellen meer begrip te hebben en in staat te zijn om de omgeving aan te passen aan uw behoeften.

Het is duidelijk dat we de symptomen niet kunnen vermijden, maar We kunnen actie ondernemen om hun welzijn te verbeteren door het gebruik van dagelijkse dagboeken en herinneringen aan te moedigen, ze meer tijd geven om te reageren, of proberen om tijdens de gesprekken auditieve interferentie te vermijden, om maar een paar voorbeelden te noemen.

De ziekte verbergen

Het ontbreken van sociaal geweten, samen met de vooroordelen en negatieve attitudes tegenover dit collectief, Het leidt sommige mensen om de ziekte verborgen te houden vanwege verschillende factoren, zoals angst om afgewezen of genegeerd te worden, blootstelling aan een andere en infantilized behandeling of aan hun onderschatting als mensen.

Het onvermogen om de ziekte te communiceren of niet bijwonen van de arts om een ​​beoordeling te maken totdat het in een ernstige stadium nadelige invloed op de kwaliteit van het leven van deze mensen, want het is aangetoond dat vroege diagnose is gunstig uit te voeren zo snel mogelijk de nodige maatregelen en het zoeken naar de vereiste diensten.

Sensitiviteit en empathie ontwikkelen

Een andere weerslag van onwetendheid op de ziekte is het veelvuldig voorkomen van praat met de verzorger over de persoon en hun ziekte terwijl zij aanwezig is en meestal een negatieve boodschap overbrengen. Dit gebeurt meestal vanwege de verkeerde opvatting dat de persoon met dementie de boodschap niet zal begrijpen, wat een aanval op hun waardigheid is.

Met het oog op bewustwording en sociaal bewustzijn in verband met dementie, is het noodzakelijk om de "Dementievriendelijke gemeenschappen" uit te breiden, informatiecampagnes, conferenties, projecten enz. Op te zetten die voldoen aan het beleid van gelijkheid, diversiteit en inclusie en bieden op hun beurt ondersteuning aan zowel de persoon zelf als hun zorgverleners.

Voorbij het label "dementie"

Om te eindigen, Ik zou willen benadrukken hoe belangrijk het is om eerst de persoon te accepteren, door wie en hoe, zo veel mogelijk vermijden van de vooroordelen die horen bij het label "dementie".

Het is duidelijk dat, aangezien het een neurodegeneratieve ziekte is, de functies geleidelijk zullen worden beïnvloed, maar dat is niet de reden waarom we de persoon direct tot invaliditeit en afhankelijkheid moeten veroordelen, waardoor zijn huidige capaciteiten worden gedevalueerd..

Afhankelijk van het stadium van de ziekte, kunnen verschillende aanpassingen in de omgeving worden uitgevoerd en ondersteuning bieden om hun autonomie in de activiteiten van het dagelijks leven en de werkomgeving te vergroten. Het moet ook worden opgemerkt dat het mensen zijn die in meer of mindere mate beslissingen kunnen nemen en die het recht hebben om deel te nemen aan activiteiten van het dagelijks leven en om te socialiseren zoals elk ander.

En tot slot mogen we nooit vergeten dat, ondanks het feit dat de ziekte vordert en de persoon in grote mate treft, hun identiteit en essentie er nog steeds is. Dementie vernietigt de persoon niet volledig, in ieder geval is het de samenleving en zijn onwetendheid die het onderwaardeert en depersonaliseert.

• Gerelateerd artikel: "De 10 meest voorkomende neurologische aandoeningen"

Bibliografische referenties:

• American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen, tekstherziening. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• American Psychiatric Association (2013). DSM-V: diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen-5. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Het stigma van dementie overwinnen. Londen: Alzheimer Disease International http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. pdf.
• Prins, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). World Alzheimer-rapport 2016: verbetering van de gezondheidszorg voor mensen met dementie: dekking, kwaliteit en kosten nu en in de toekomst. Londen: Alzheimer's Disease International.