Jonge onzichtbare patiënten in de context van de ziekte

De adolescentie lijkt samen te vallen met een kritieke periode en een dissociatie tussen de chronologische leeftijd en het rijpingsproces (fysiek en psychologisch) is op dit moment veelvuldig. Na deze fase, De leeftijdscategorie tussen 18 en 25 jaar wordt door sommigen "opkomende volwassen leeftijd" genoemd. In deze periode gaan jonge mensen met chronische ziekten naar het terrein van de zorg voor volwassenen, ervaren ze instabiliteit of wanorde, vergroten ze hun kwetsbaarheid en risicogedrag. We praten over onzichtbare patiënten.

Momenteel is er geen specifieke gezondheidszorg voor deze groep patiënten. Dat is waarom sommige experts hen 'onzichtbare patiënten' noemen. De behoeften van dit type mensen verschillen zonder twijfel van die van de andere normatieve groepen (kinderen, volwassenen, ouderen ...), omdat ze worden beïnvloed door verschillende factoren (fysiek, emotioneel, psychologisch, sociaal-cultureel, enz.).

Chronische ziekten bij onzichtbare patiënten

Omdat chronische ziekten een strikte en complexe routine van zorg vereisen, worden in veel gevallen de ziekte en de resulterende situatie moeilijk te accepteren. Terwijl hun gezonde partners steeds meer vrijheid en autonomie genieten, komt deze progressie niet voor bij de patiënt (Bell, Ferris, Fenton en Hooper, 2011).

Laten we denken dat elke conditie uniek is, en er kunnen cognitieve bijwerkingen of derivaten van de ziekte en / of behandeling zijn. Zo kunnen bijvoorbeeld medicijnen om aanvallen te behandelen sedatie veroorzaken, terwijl die voor de behandeling van astma of kanker tot prikkelbaarheid en moeilijkheid bij het focussen kunnen leiden..

Het simpele feit van Aanmoedigen van adolescenten om het initiatief te nemen en de rol van hun ouders te veranderen tijdens het overgangsproces naar "opkomende volwassenheid", verbetert de interactie, de diagnose en de therapeutische processen (Van Staa, 2011).

Na het beoordelen van talrijke werken, ontdekten we dat het gezondheidssysteem gebrekkig is als het gaat om het dekken van de behoeften en eigenaardigheden van onzichtbare patiënten. Volwassen zorgfaciliteiten zijn vaak niet uitgerust voor de complexe ontwikkelingsbehoeften van deze populatie, wie heeft professionele begeleiding en opleiding nodig. Deze onderzoeken omvatten ook twee wensen van patiënten: toegang tot en gebruik van een reeks psychosociale diensten en een grotere controle over hun leven.

Overblijfselen en mogelijkheden van de toekomst met onzichtbare patiënten

De hulp die we aan dit soort patiënten kunnen bieden, is van vitaal belang voor de succesvolle overgang naar volwassenheid, met en ondanks de ziekte. We kunnen dit bijvoorbeeld bereiken door hen tools te bieden die de ontwikkeling van zelfmanagementvaardigheden stimuleren of door hen voldoende informatie over het transitieproces te garanderen (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).

De belangrijkste doelen voor het behalen van succes bij de ontwikkeling van dergelijke overgangen zijn de volgende:

• Werk vanuit een sociaal-ecologisch kader. Iets dat een gedeelde verantwoordelijkheid vereist van zorgverleners, patiënten en hun zorgverleners (Okumura et al., 2014).
• Familieconflicten beheren, ervaringen met betrekking tot ziekte of veranderende verwachtingen over medische zorg voor volwassenen vereist inspanningen van het hele multidisciplinaire team (Schwartz et al., 2013).
• Verhogen van de verantwoordelijkheid van de patiënt op een gefaseerde en progressieve manier gedurende de kindertijd en adolescentie. Zo helpt bijvoorbeeld het ondersteunen van jongeren om zelf medische bezoeken te doen, om de verantwoordelijkheid voor gezondheidszorg, gevoelens van prestatie en zelfrespect te bevorderen (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
• Train gezondheidspersoneel om jongeren te verzorgen en te managen bij chronische gezondheidsproblemen.
• Overwin de barrières van financiering, gebrek aan tijd en de noodzaak om te zorgen voor het grote aantal vergrijzende bevolkingsgroepen (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, en American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
• Beheer angst door kinderartsen, adolescenten en hun ouders over de planning van toekomstige gezondheidszorg.
• Ontwikkeling van geschikte hulpmiddelen om het kind of de adolescent en het gezin te evalueren.

De adolescentie kan een gecompliceerde fase zijn, en het kan nog meer het geval zijn als er een beperkende ziekte is waarvoor er momenteel geen behandeling is. Dat is waarom het belangrijk is werk met de adolescent, zodat hij niet een van die onzichtbare patiënten wordt die zich na hun puberteit verloren voelen, ontgoocheld en zonder hoop.

Bibliografische referenties

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, en American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Ondersteuning van de overgang van de gezondheidszorg van adolescentie naar volwassenheid in het medische huis. kindergeneeskunde, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., en Hooper, S.R. (2011). Zorgovergang voor adolescenten met CKD-De reis van kinder- naar volwassenenzorg. Vooruitgang in chronische nierziekte, 18(5), 384-390.

Okumura, M.J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M.E. (2014). Verbetering van de overgang van pediatrische naar volwassen mucoviscidosezorg: uitvoering en evaluatie van het programma. Bmj Kwaliteit en veiligheid, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J.A., & Sawyer, S.M. (2007). Jongeren met een chronische ziekte: de benadering van transitie. Internal Medicine Journal, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Triadische communicatie ontrafelen in ziekenhuisconsultaties met adolescenten met chronische aandoeningen: de toegevoegde waarde van gemengde onderzoeksmethoden. Patiënteneducatie en counseling, 82 (3), 455-464

Reid, G.J., Irvine, M.J., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C., & Webb, G.D. (2004). Prevalentie en correlaten van succesvolle overdracht van pediatrische naar volwassen gezondheidszorg in een cohort van jonge volwassenen met complexe aangeboren hartafwijkingen. kindergeneeskunde, 113(3), E197-E205.

Mijn chronische ziekte is 'onzichtbaar' en niet 'ingebeeld' We leven in een samenleving waar chronische ziekten onzichtbaar blijven. Bovendien is realiteiten zoals fibromyalgie voor veel denkbeeldigen. Meer lezen "