Kinderen met oncohematologische ziekten en hun relatie met families

Kanker of neoplastische ziekte is de tweede doodsoorzaak in Cuba en in de wereld. Wereldwijd, de oncohematologische ziekte bij het kind worden 16 gevallen gediagnosticeerd voor elke 10000 kinderen jonger dan 15 jaar. De geschatte mortaliteit in het algemeen is 3,6 tot 3,8 per 100.000 inwoners. In Cuba vormt kanker bij kinderen slechts 2% van de kwaadaardige tumoren, maar het is de belangrijkste doodsoorzaak als gevolg van ziekte bij kinderen jonger dan 15 jaar. In ons land worden jaarlijks ongeveer 300 nieuwe patiënten met maligne neoplasmata gediagnosticeerd bij kinderen jonger dan 18 jaar.

Mogelijk bent u ook geïnteresseerd: Enkele beschouwingen over de huidige gezinsindex

1. Uitgebreid programma voor kankerbestrijding in Cuba
2. Veerkracht in gevallen van kanker bij kinderen
3. Materiaal en methode
4. Ethische aspecten
5. uitslagen
6. Beschermende factoren van gezinsveerkracht
7. Familierisicofactoren
8. bespreking
9. Beschermende factoren
10. Familierisicofactoren
11. Interventieprogramma
12. Voorstel voor interventie

Uitgebreid programma voor kankerbestrijding in Cuba

Vanwege de dreiging die kanker vormt voor de wereldbevolking, is de creatie en implementatie van het Alomvattende Programma voor de Bestrijding van Kankerbestrijding in Cuba essentieel geworden. een strategisch actieplan opstellen dat bevordert brede samenwerkingsverbanden voor een volledige controle van kanker, het beoordelen van de ziektelast, prioriteiten te bepalen en actieplannen om de incidentie en sterfte te verminderen en de overleving en de kwaliteit van de ontwerpen en implementeren leven van de zieken.

Dit programma omvat een strategie voor de beheersing van kinder- en jeugdkanker en de essentiële betrokkenheid van de eerstelijnsgezondheidszorg bij de tijdige diagnose van de bewaking van risicofactoren, symptomen en waarschuwingssignalen en in het monitoring- en revalidatieproces. biopsicosocial.

de diagnose van kanker bij een kind Het produceert een aanzienlijke sociaal-emotionele impact op het hele gezin. Het zieke kind en zijn gezin zullen te maken krijgen met diverse en moeilijke gebeurtenissen die de komst van hun leven moeilijk kunnen maken. Het kan als een crisis worden beschouwd, gezien de desorganisatie die optreedt en die invloed heeft op elk van zijn leden.

Om aan deze situatie aan te passen, de familie zet zelfregulatiemechanismen op gang waardoor het kan blijven functioneren, zodanig dat veranderingen worden gegenereerd in gezinsinteracties met een specifiek doel, bewust of onbewust, en dat het gezin kan leiden tot complexe situaties van balans of onbalans, waardoor het welzijn en het gezinsbeheer in het gedrang komt. zieke patiënt, evenals de functionaliteit van het familiesysteem.4

Veerkracht in gevallen van kanker bij kinderen

Dit onderzoek is gemaakt noodzakelijk en relevant vanuit sociaal oogpunt, zoals het was gericht op een kwetsbare sector van de bevolking, met een stigmatiserende ziekte pathologie en omvat vele negatieve gevoelens lijder en mensen om je heen. Dit is een probleem dat nu ook maatschappelijk heeft verworven in grote mate, worden dus werken met oncopediátricos patiënten een prioriteit van de nationale Cubaanse gezondheidssysteem evenals de tijdige interventie van de Primary Health Care in het bijstaan ​​van deze kinderen.

Research, reageerde op de doelstellingen van de bestrijding van kanker in Primary Care, met name uit de behandeling van de kwestie binnen de bank problemen polikliniek, die ook het eerste onderzoek dat de Pediatric Psicooncología van Primary Care aangepakt van Gezondheid in de gemeente. Dit onderzoek bestudeerde een onderwerp dat sindsdien interessant en nieuw is veerkracht van de familie is internationaal nauwelijks aangepakt en in het land, in aanvulling op zijn beperkte behandeling in verband met oncohematologische ziekten, wat het gebrek aan precedenten in dit opzicht verklaart.

Research heeft een praktische projectie zoals de bedoeling vormen een methodologische gids voor de therapeutische aanpak van dit probleem, het mogelijk maakt om veerkracht te ontwikkelen in deze gezinnen, die geschikt zijn geworden als gevolg van het gebrek dat sinds de Psicooncología en studies familie, er waren interventies voor dat doel.

Voor al het bovenstaande is het onderzoek als hoofdvraag gesteld ¿hoe het vermogen van veerkracht ontwikkelen in gezinnen met kinderen met oncohematologische ziekten ? Gezondheidsgebied polikliniek Pedro Borras, ook bezig met de algemene doelstelling: een interventieprogramma veerkracht in gezinnen te ontwikkelen met kinderen met oncohematologic ziekte gezondheid gebied polikliniek Pedro Borras ontwerpen.

Materiaal en methode

De specifieke doelstellingen die worden nagestreefd zijn:

• Beschrijf de veerkrachtcapaciteit van de gezinnen in het onderzoek.
• Plan het voorstel van het interventieprogramma.

Het huidige onderzoek was een niet-experimenteel, beschrijvend, transversaal onderzoek, dat gelijktijdig op een gemengd ontwerp reageerde, uitgevoerd in de periode tussen september 2011 en april 2012.

Het universum van de studie was samengesteld uit de 4 families met kinderen met oncohematologische ziekten behorend tot het gezondheidscentrum van de Pedro Borrás Polikliniek. De steekproef van de studie was niet probabilistisch voor de typen onderwerpen, geïntegreerd door de 4 families, die werden geselecteerd op basis van de volgende criteria:

Opnamecriteria

Gezinnen die bereid zijn om deel te nemen aan de studie.

Uitsluitingscriteria

• Mensen in de familiekern die enige mentale, auditieve, verbale en visuele handicaps vertonen waardoor ze niet kunnen deelnemen aan het onderzoek.
• Kinderen van vijf jaar of jonger, wier intellectuele ontwikkeling hen niet in staat stelde om de technieken voor gegevensverzameling te beantwoorden.
• Oudere volwassenen met een mentale capaciteit die niet toelaten de gebruikte technieken te begrijpen en erop in te spelen.

Evaluatie-instrumenten

Voor het verzamelen van de informatie werden de volgende evaluatie-instrumenten gebruikt:

• Familiegesprek
• Family resilience-vragenlijst
• Familie risicofactoren vragenlijst
• Schaal voor de evaluatie van de samenhang en gezinsaanpassing (FACES III)
• Prijs schaal
• Familiejas
• Family circle-methode
• Tekening van de familie
• samenstelling

Deze laatste twee technieken werden alleen toegepast op de kinderen die de ziekte hadden, rekening houdend met de eigenaardigheden van toepassing voor de leeftijdperioden, terwijl de andere technieken werden toegepast op de overblijvende leden.

Voor het verwerken van informatie de gegevens triangulatie werd gebruikt, uit de integratie van kwalitatieve en kwantitatieve gegevens, naast dat ze worden uitgevoerd volgens eerder vastgestelde categorieën en andere door de onderzoeker geconstrueerd uit het discours van de onderwerpen van het onderzoek. Op dezelfde manier werden beschrijvende statistieken gebruikt, via het frequentieregister, die werden gepresenteerd in teksten en tabellen.

Ethische aspecten

Het huidige onderzoek werd uitgevoerd met inachtneming van ethische principes zoals respect voor mensen, van de behandeling van subjecten als autonome wezens, met respect voor hun meningen en criteria, evenals hun bereidheid om deel te nemen aan het onderzoek, door middel van geïnformeerde toestemming als onderdeel van het proces van toegang tot het studiemonster.

De informatie verkregen in het onderzoek werd strikt voor wetenschappelijke doeleinden gebruikt, presenteerde de resultaten ervan, zonder de identiteit van de proefpersonen te onthullen. Bovendien, de principes van weldadigheid, nonmaleficence en het principe van rechtvaardigheid.

uitslagen

De veerkracht getoond door de families van de studie werd gekenmerkt door de aanwezigheid van een minimale veerkrachtbenadering. Dit was gebaseerd op de passieve aanpassing aan de ervaren crisis, gebaseerd op het behoud en de opkomst van onregelmatigheden in het gezinsfunctioneren, aanwezig in beschermende factoren van veerkracht en de identificatie van risicofactoren.

Beschermende factoren van gezinsveerkracht

In het geval van de familie overtuigingen, als onderdeel van de structurering mening over de situatie, ze worden bewogen in overeenstemming met de verschillende stadia van de ziekte, de specifieke situaties ervaren door families en betekenis werden gegeven aan hen. de aanwezigheid van overtuigingen gecentreerd op de negatieve kant van het evenement tijdens de stadia van de diagnose en hospitalisatie in 100% van de gevallen bleek en overtuigingen de negatieve connotatie van het evenement te beperken na het einde van de behandeling in het ziekenhuis en vandaag . Ze waren in ieder geval niet overtuigingen gericht op het maken gevoel van tegenspoed.

100% van de zaken handhaafde een negatieve evaluatie van het evenement tijdens de stadia van diagnose en ziekenhuisopname, terwijl de ziekenhuisbehandeling eindigde en op dit moment, 50% van de steekproef hield een positieve evaluatie van de crisis in kwestie. De toekomstverwachting van 100% van de gezinnen was pessimistisch tijdens de diagnose en ziekenhuisopname, maar dit werd, net als in de hele steekproef, gewijzigd in een optimistische positie tijdens de periode van ziekenhuisopname en op dit moment. De totaliteit van de studiemonster (100%) leed onder de aanwezigheid van geloof en spiritualiteit om de gezinscrisis het hoofd te bieden tijdens de diagnose en ziekenhuisopname, terwijl de ziekenhuisbehandeling eindigde en deze factor werd momenteel gepresenteerd in het ziekenhuis. 75% van de gevallen.

Met betrekking tot familie communicatieDe afwezigheid van indicatoren zoals duidelijkheid en oprechte uiting van gevoelens rond de familiale crisis ondervonden was duidelijk in 100% van de families van de studie.

Wat betreft de gedrag van familiecohesie in het licht van de crisis (afbeelding) toonde het overwicht van afzonderlijke families in de onderzochte gevallen, tussencategorie binnen de familiehuishouding van Olson's circumplex-model. De afwezigheid van vrijstaande gezinnen bleek ook.

Het gedrag van de gezinsflexibiliteit Het werd gekenmerkt door het overwicht van gestructureerde families, waarbij 50% van de gezinnen in deze categorie werd geplaatst, wat een van de tussenpersonen is binnen de familieflexibiliteit van Olson's circumplex-model. Het toonde ook de afwezigheid van families met een niveau van chaotische flexibiliteit

Familierisicofactoren

De aanwezigheid van familieconflicten tussen de verschillende subsystemen in 50% van de gevallen.

Onder de ontoereikende onderwijsstijlen die vaker door de families van de studie worden gebruikt, (Lijst 2) tolerantie en overbescherming. Het toonde ook de afwezigheid van nalatigheid als een educatieve methode.

Als onderdeel van de ondoeltreffendheid bij de uitoefening van de rollen in het licht van de gezinscrisis, manifesteerde het overwicht van de aanwezigheid van overbelasting en rigiditeit zich in 100% van de casestudy's..

Binnen de paranormatieve familiale crises was er een overwicht van de crisis als gevolg van toename en versnippering, die aanwezig waren in 3 van de gevallen, voor 75% van het studiemonster. Het toonde ook de afwezigheid van een crisis als gevolg van desorganisatie in het gezicht van de ervaren situatie.

bespreking

Rekening houdend met het bestaan ​​van gezinsveerkracht vanuit een minimale benadering, is het belangrijk om de variabiliteit in het veerkrachtig gedrag van de beschermende factoren in de families van de studie te benadrukken, terwijl er problemen waren met de veerkrachtige implicatie van sommige van de deze. Met betrekking tot familierisicofactoren is dit aangetoond de neutraliserende actie van deze.

Beschermende factoren

de gezinsgeloof in het licht van de crisis geleefde ervaring was geen beschermende factor van veerkracht. Geen overtuigingen die gericht zijn op het begrijpen van tegenspoed toonde, terwijl overtuigingen de omlegging van de betekenissen van de intentie van het geven van coherentie aan het evenement niet inhield, en bekijk het van constructies die het mogelijk maken aannemen als onderdeel van het gezinsleven.

De evaluatie van de gebeurtenis werd bij 2 van de onderzochte families voortgezet, met implicaties en negatieve connotaties voor het familiesysteem, waardoor dit niet als een uitdaging of mogelijkheid voor gezinsgroei werd gezien. De aanwezigheid van negatieve toekomstperspectieven was een struikelblok voor een geloofssysteem dat typerend is voor de veerkracht van gezinnen. Alleen de aanwezigheid van geloof en spiritualiteit na het einde van de periode van ziekenhuisopname, was gunstig voor een veerkrachtig geloofssysteem, aangenomen als een bron van troost en familiesterkte in het licht van de ervaren crisis

Gezinscommunicatie heeft niet bijgedragen aan de ontwikkeling van veerkracht, terwijl moeilijkheid gevoelens opgewekt door de situatie en het ontbreken van duidelijkheid, aangezien wegens het niet om de diagnose te communiceren met kinderen die de ziekte uitdrukken, gehinderd familie communicatie, omdat het onderwerp was een familie geheim en niet toestaan de gratis emotionele uitwisseling van berichten.

De leukemie- en lymfoomvereniging ondersteunt de negatieve effecten van de stilte rond de situatie, aangezien daarin wordt gesteld dat kinderen die niet op de hoogte zijn of niet in de gelegenheid worden gesteld om naar hun ziekte te vragen, niet worden beschermd tegen angst en zorgen, ze denken dat misschien de ziekte is een taboe of een gevaarlijk geheim dat je niet zou moeten praten over en het ontwikkelen van angstige fantasieën en angsten over wat er met je gebeurt.

De moeilijkheden met betrekking tot helderheid, uitgedrukt in aanwezigheid van schuldige berichten, berichten met dubbele bodems en gerichtheid gemaskeerd, waardoor de expressie van gezinsconflict en onvoldoende pijpleiding, negatief beïnvloed het veerkrachtige gedrag van deze factor.

Het overwicht in de bestudeerde steekproef van gescheiden gezinnen wijkt af van die welke zijn onthuld door het onderzoek “Familierelaties en veerkrachtstijlen in families van oncologische kinderen”, waarin het overwicht van gefuseerde families werd waargenomen, wat 28% van het studiemonster vertegenwoordigt.6

Zelfs wanneer er bepaalde onregelmatigheden in deze factor in het familiesysteem als geheel waren, werd dit beschouwd als een belangrijke bron van veerkracht die tot uiting kwam in de families van het onderzoek, rekening houdend met de implicatie van de autonomie die deze kwaliteit moet bieden. voor de leden. Vandaar het belang van deze factor in aanwezigheid van een crisis, element dat wordt ondersteund door Walsh uit de tijdige interventies, terwijl stelt dat de capaciteit van de familie reorganisatie na de crisis is gebaseerd op de familie-verbinding, en het gaat om balans tussen eenheid, wederzijdse steun en medewerking aan de ene kant, en scheiding en de autonomie van elk individu door een ander.7

Het overwicht van gestructureerde families is congruent met de resultaten die in het onderzoek zijn verkregen “Familierelaties en veerkrachtstijlen in families van oncologische kinderen”, waar 30% hiervan in die categorie werd geplaatst.

Hoewel deze mate van flexibiliteit een aanpassing en herstructurering van de gezinsrealiteit mogelijk maakte, bleek de vatbaarheid om dit te modelleren.

Familierisicofactoren

Het bestaan ​​van familieconflicten cstemt in met benaderingen van Martinez V en Real G, die instemmen met een hoge frequentie van conflicten die voortkomen uit de ziekte, de verandering van huwelijkse relaties, paarproblemen, seksuele disfuncties en scheidingen en echtscheidingen.6

de overwicht van toegeeflijkheid als onvoldoende educatieve stijl is begrijpelijk en geldig in het licht van de verklaringen van Patricia Ares, die zegt dat de toegeeflijkheid kunnen voorkomen in contexten waar de volwassenen medelijden met kinderen zullen hebben voor de ziekte of lot ervaren door este.8

Precisions gemaakt door Grau C en Fernandez M, het eens zwanger overbescherming als een risicofactor in inadequate onderwijsmethoden, omdat zij menen dat de overbeschermd kind kan realiseren dat ligt op een bevoorrechte plaats in het gezin, bevestiging van haar Gevoelens van fragiliteit en angst met betrekking tot hun overleving.9

Het overwicht van overbescherming als educatieve stijl voor de crisis ervaren gespecificeerd in overeenstemming met de meeste studies Psicooncología en familie, waar de oprichting van psicopatógenas houding van overbescherming of een grotere stijfheid en minder flexibiliteit gerapporteerde resultaten die ouders met pubers zonder cáncer.10

De afwezigheid van nalatige stijlen in de onderzochte steekproef gaf ook een verklaring van de maatschappelijke betekenis die ten grondslag ligt aan de ziekte en de dwingende noodzaak om volledig te voldoen aan de gedragseisen voorgesteld door de medische staf. Deze resultaten komen overeen met die verkregen in het onderzoek “Leven met de kanker van een kind”, waar de meerderheid van de moeders en vaders begreep dat ze nog zorgvuldiger en zorgvuldiger moesten zijn in het volgen van de behandeling, zelfs als het kind geen tekenen van de ziekte vertoonde.11

Hoewel inefficiëntie in de uitoefening van de rollen niet negatief beïnvloed als een bepalende factor in het vermogen van de familie veerkracht, ja het is aan verandering onderhevig en te verfijnen element, aangezien overladen werd getoond in de moederlijke figuur, het bevorderen van fysieke en emotionele uitputting. Naast de starheid in de rollen, de dichotome verdeling van de taken vóór de situatie en in overeenstemming met het traditionele seksuele stereotype gemanifesteerd.

De aanwezigheid van crisis door verbrokkeling, Gezien de echtscheiding van de ouders en hun ontoereikende management, was het een belemmering voor een betere ontwikkeling van de intrafamiliale relaties voor de positieve aanpak van de ervaren crisis.

De resultaten onthuld in het onderzoek toonden de essentiële psychologische interventie in dit opzicht. Bovendien is, rekening houdend met het feit dat veerkracht niet absoluut of permanent stabiel is, professionele prestaties belangrijk, vooruitlopend op het optreden van volgende situaties die de familie destabiliseren..

Interventieprogramma

Het ontwerp van het interventieprogramma was in wezen gericht, naar de ontwikkeling van veerkrachtige gezinskenmerken en de actie op die risicofactoren geïdentificeerd in de families.

Het programma zal gericht zijn op familie van samenwonen van de kinderdraagster van de ziekte, het redden van de vaderfiguur in gevallen die niet bij het kind wonen. Kinderen met de ziekte en andere kinderen in het gezin worden uitgesloten.

Het programma bestaat uit 13 werksessies, inclusief de tussentijdse en eindevaluatiesessie. Het is de bedoeling dat het wordt uitgevoerd, waarbij elke sessie met een wekelijkse frequentie wordt uitgevoerd, dus de duur van de uitvoering moet 3 maanden en een week zijn. Elke sessie duurt 20 tot 55 minuten. De plaats waar de sessies worden gehouden zal plaatsvinden in het psychologieoverleg en de executeurs zullen de GBT-psychologen (Basic Work Group) en de psycholoog van de functionele groep voor kankerbestrijding zijn.

Het programma zal worden uitgevoerd door middel van therapeutische groepen, waarbij gezondheidseducatie zal worden gecombineerd met groepstherapie, gebaseerd op participerende technieken die instrumenten zijn in het onderwijsproces, en psychodrama, als een therapeutische procedure voor de representaties van de verschillende rollen in de groep. Het doel van het combineren van deze technieken is om het proces van internalisatie en rationele ontwikkeling uit de ervaring te vergemakkelijken.

De werksessies worden op drie momenten gestructureerd, Start een moment, een moment van ontwikkeling van de voorgestelde doelstellingen en de sluiting van de sessie. Zij zullen ook worden gebruikt tijdens de werksessies, relaxatietechnieken in het kader van de aarde of het begin van deze, maar het is ook de bedoeling dat ze worden geleerd en in het dagelijks gezinsleven geïmplementeerd waar stress aanwezig is.

Tijdens het hele proces wordt extra-verbale informatie verzameld uit het gebruik van het observeren van het gedrag van de deelnemers aan het groepswerk, als een van de andere wetenschappelijke methoden om informatie te verkrijgen. Het zal worden verstrekt speciale aandacht en behandeling, Daarnaast zijn er aspecten die inherent zijn aan de ontwikkeling van de groep, zoals:

• Homeostase van de groep
• Aanwezigheid van meerdere overdrachten
• Reactieve associaties tussen leden
• Verdedigingsmechanismen
• Activiteitssabotage als een vorm van vermijden
• Emotionele besmetting
• Groepsversnippering
• Emotionele reacties op het probleem dat moet worden aangepakt
• Aanvallen op de coördinator

De evaluatie van het programma zal worden uitgevoerd door middel van een tussentijdse evaluatie, na 6 sessies te hebben ontwikkeld, een evaluatie aan het einde van het programma en een nieuwe evaluatie na 6 maanden na voltooiing van het programma, door middel van de herkeuringstechniek, opnieuw toepassen van de instrumenten die worden gebruikt voor het verzamelen van informatie.

Zodra het programma is afgelopen, krijgen de deelnemers een diploma dat hen als veerkrachtige families certificeert, als een manier om groepswerk te stimuleren..

Voorstel voor interventie

Algemene doelstelling: Het vermogen van veerkracht ontwikkelen in gezinnen met kinderen met oncohematologische ziekten.

Specifieke doelstellingen

• Ontwikkel het verlenen van een gevoel van samenhang aan moeilijke situaties.
• Ontwikkel de visualisatie van crisissituaties als een vorm van gezinsgroei.
• Bewustwording van het belang van familiecohesie in crisissituaties.
• De capaciteit van flexibiliteit trainen voor situaties die wijzigingen vereisen.
• Train de open en oprechte uitdrukking van gevoelens in situaties met sterke emotionele lasten.
• Benadruk het belang van de actieve gezinspositie in moeilijke situaties.
• Lever haalbare strategieën voor de adequate channeling van intrafamiliale conflicten.
• Train de empathische capaciteit onder de leden van de families.
• Geef informatie over de schadelijke effecten van ongeschikte opvoedingsstijlen op het gedrag van kinderen.
• Geef informatie over de belangrijkste gezinsrollen, evenals hun adequate veronderstelling in crisissituaties.
• Ontwikkel betere familiecommunicatie op basis van duidelijkheid.
• Ontwikkel de demonstratie van affectieve correspondentie in families.